Bonjour Nat,
Te voilà bien déçue! Je crois que comme tous le monde tu attendais vraiment quelque chose de précis avec un nom dessus comme une étiquette!
Ne te désespére pas. Je pense que le fait d'être à Mont Godinne, va améliorer les choses. Tu vas faire partie d'un service ou les personnes ont envie de voir bouger les choses au niveau des douleurs. Ils sont là pour toi, pour t'aider toi dans ta recherche de te retrouver
Quand tu parles du syndrome de fatigue chronique et de la fibro : la différence
A l'hôpital de la douleur ou je suis suivie depuis deux ans, on me dit que les deux vont ensemble on commence par une ou l'autre, mais les deux pathologies sont souvent associées. A la différence, que pour définir le syndrome de fatigue chronique, il y a des tests positifs.
Pour la fibro, il est clair que RIEN n'est établi, c'est un peu à tâtons au niveau du monde médical
Je sais qu'au CHU de Liège, avant de dire que l'on est fibro, ils écartent des maladies rares qui ressemblent à la fibro. Pour celà j'ai du subir toutes sortes d'examens (hypophyse, scintigraphie osseuse, radio, eco, prise de sang spéciales;;;;;; ) . Le bonheur est que cet hôpital de la douleur fonctionne depuis plus de 5 ans et que je n'ai pas du attendre des moir avant d'avoir rendez- vous. Six moi après on m'a dit que j'étais fibro comme ma maman qui l'est depuis 18 ans, alors que j'étais malade depuis un an et demi!!!!!
Je comprends que des gens sont sensibles au nom que l'on donne, mais je ne comprends pas ce que l'on gagne à reporter le diagnostic (d'après ce qu'il dit des gens sont perturbés) Evidemment que l'on est pas bien quand on connait le nom de notre maladie. Qui le serait? Mais plus tôt on le sait, plus tôt on sait oublier de se battre pour avoir un nom sur la maladie et s'occuper enfin de la combattre du mieux qu'on peut!
Tu es impatiente, tu as envie que çà bouge, t'inquiètes çà va bouger!
Je comprends ton désappointement, mais ne perds pas courage, au contraire, continues sur ta lancée et secoues le cocotier comme on dit
C'est vrai qu'il faut regarder devant soi et pas derrière, que l'on a parfois difficile d'(imaginer que la vie va prendre une autre tournure. Il ne faut pas mettre tous tes espoirs dans la médecine. Oui ils t'aideront et t'apporteront toute la science qu'ils ont, mais le gros travail nous appartient. Eh oui! nous sommes comme on dit sur le terrain, en tant que chef d'équipe ( et quelle équipe, notre corps et notre cerveau!!! aie aie aie) et c'est à nous de gérer le travail au mieux qu'on peut
Je te comprends même si la raison à fait place à ma révolte qui m'a rongé bien longtemps, j'ai difficile courber l'échine.
Je suis pour l'instant en période néfaste comme beaucoup de fibros je pense. Mais aujourd'hui j'ai décidé que j'allais me battre contre elle!
Je vais recommencer ma gym et on va voir qui va s'en sortir gagnante
J'ai une addresse msn : fleurbleue382@hotmail.com je t'interdis de rire même jaune
Si un jour tu as besoin de renseignements quelconques ou simplement de parler voilà aussi mon mail : lemestrezfabienne@versateladsl.be
Concernant le poids, je n'ai pas eu de problèmes avec les médicaments question de prendre du poids, mais je souffre depuis quelques temps de boulimie et j'ai entre 4 kg et 5kg en deux mois, je ne mange que du sucré quasi. On m'a dit que j'étais comme les bébés que je recherchais un réconfort dans le sucre
Cà ne m'arrange pas , et depuis hier je fais de gros effort
De plus je suis accro au coca light et on m'a dit que je devrais m'en passer car il ya des substances plus que toxiques qui seraient à l'origine des cancers!
Bof! nul n'est parfait!
Je ne sais pas si je t'ai aidée dans ta recherche d'absolu mais c'est tout ce que peut te dire
Quand tu veux ma petite Nat
Je t'envoie des bisous et
C'est comme tu as envie
