centre de la douleur

coucou

je dois passer le 3 octobre (après un long moment d'attente entre la prise de rdv et le rdv ) au centre de la douleur de Liège au sartilman chez le docteur Lacroix
je devrais sans doute aussi passer dans la même journé par un psy (Dr Salamun)

je ne suis jamais passer par un tel centre
est-ce qu'on peu me dire comment ça se passe svp ?

merci :)

les centres anti douleurs en france, c'est eux qui m'ont diagnostiqué!!!!!!!!

c'est un médecin comme un autre mais qui connait mieux les douleurs, ils te parlent, te posent des questions, éssaie d'évaluer ta douleurs, puis pose ou pas le diagnostique!!!!!!!!!! des fois il te font faire l'échelle de la douleur de 1 à 10!!!!!!!!!! rien d'autre !!!!!!!!! puis, te donne des médocs, pour moi leurs médocs on été une catastrophe!!!!!!!!!!!!!!!! mais, on réagis pas tous pareille!!!!!!!!!!

je suis passez devant un expert de la sécu (un spy) j'ai cru etre une condannée à mort mais lui a été compréhensive et gentil m'a mis en confiance et à déduit que j'étais réellemnet malade, mais, il n'a pas convaincu le médecin de la sécu!!!!!!!!!!!!

bon courage et donne nous des résultats quand tu seras passez devant tous ces docteurs!!!!!!!!!!

Je vais au centre de la douleur depuis plus d'un an, et j'ai l'impression qu'ils ne peuvent rien pour moi. Je souffre du dos énormement depuis 6 ans et je ne parle pas des os. Il y a des jours où on ne peut me toucher tellement j'ai mal. Ce qui est pénible, c'est l'extreme fatigue que je ressents.

J'aimerai savoir si vous avez un traitement efficace contre la douleur.

coucou Shanonne ;)

j'ai un premier traitement (d'essai) au cymbalta depuis aout
le cymbalta à l'orgine est utiliser comme anti dépresseur mais dans le cas de douleur est aussi utiliser non comme anti douleur mais il permet plutôt d'augmenter le seuil de tolérance à la douleur
en gros ça fait toujours aussi mal mais on le sent moins

comme anti douleur j'alterne entre différent anti douleur disons.. clasique (ceux qui sont en vente libre sans ordonances)

pour les grosses crises de douleurs et que plus rien d'autres n'a d'effet, j'utilise aussi (je précises avec suivi de mon médecin) la résine de canabis
la résine à pour action d'être plus fort que la douleur en "m'assoment" et me fait dormir.

à prendre avec beaucoup de prudence (risque de dépendance et acoutumance) et après une sérieuse discution avec son médecin
en prendre trop souvant peut comme les autres sorte de médicament risque de faire qu'aussi à la longue ça ne fasse plus d'effet.

certains médicaments sont plus nocifs pour nous, pour moi c'est du paracétamol qui diminue les douleurs mais ne les arrète pas disons que j'ai un seuil de douleurs que j'arrive a supporter donc, moi très peu d'anti- douleur!!!!!! quand je vais trop mal je me force à prendre mes pinceaux , et la peinture me transporte , j'oublie le temps de mon tableau mes douleurs.

je vais dans un centre anti douleur
c'est vrai que j'ai vu un psy vraiment sur le coup j'ai cru que j'etais folle
sur tout sur les questions qu'il me poser ex : la télé vous parle heu la franchement j'ai eu peur
mais le résultat comme toi mymy il a compris la douleur
c'est vrai voice que prendre un peu de drogue doit te soulagé heureusement que tu es suivi
j'avais demande à mon médecin de me donner de la morphine il n'a jamais voulu
trop peur que je prenne gout.....
je n'ai jamais eu un médicament qui m'a soulagé et pour tant j'en ai pris jusqu'a mon médecin il chercher toujour un nouveau
c'est pour cela que je suis au centre anti douleur il m'a envoyé
et que je fait le test je vous en dirais plus après le 27
shanonne je veux pas te décevoir mais je ne crois pas qu'il ya vraiment un médicament qui soit vraiment efficace pour la douleur
pour ma part quand j'ai trop mal je prend une douche chaude ou je m'allonge car en plus il y a la fatigue
enfin nous gerons notre douleur au mieux et chacun differement
l'important c'est de tenir notre moral au mieux
allez allez
gros bisous

Voice, je suis au chu du Sart Tilmant soignée par Mme Liebbrecht qui est la chef de service, je ne connais pas Mr Lacroix personnellement
Mme Salamun est une dame hyper gentille, elle fait partie du groupe pluridisciplinaire de la fibro

Sais tu comment fonctionne un groupe multidisciplinaire,
Sinon une chose me fait bondir, quand on parle de psychologue? Je ne comprends pas cette idée négatie même vous malades avez de ces médecins qui ne sont pas là uniquement pour nous faire parler de notre vie
Je répète pour le ènième fois, que je suis une psychotérapie cognitive et comportementale qui m'aide à accepter ma maladie à reconnaître mes limites, a accepter les choses comme elles sont sans vouloir à tout pris redevenir celle que j'étais AVANT et aussi très important m'apprend à avoir des contacts sociaux à l'extérieur, car cette maladie nous enferme souvent dans une solitude sans pareille surtout ceux et celles qui ne travaillent plus

Voice, j'essaierai de te trouver comment fonctionne un centre de la douleur et de te l'envoyer

Je m'y rends le 10 octobre au chu

Fabienne

j'avais aussi ton médecin sur la liste que l'on m'avait donner
mais le dr Lacroix était le seul médecin qui pouvais me prendre le plus rapidement
remarque que j'avais pris rdv en juillet et que pour les autres médecin, ce n'était pas possible avant fin décembre - début janvier
non, à part le peu que j'ai peu en lire sur le net, je ne connais pas trop comment fonctionne un groupe multidisciplinaire

pour ce qui te fais bondire, je vais tenter de t'expliquer
la raison de ma méfiance est simple
voila 15 ans pour moi que dure ces douleurs
pendant les premières années, sous prétexte que l'on ne pouvait rien voir (radio - ou tout autre examen) on m'a lacher les âneries du style: on voit rien, donc vous n'avez rien - c'est dans la tête - c'est spychologique - vous faites semblent pour pas aller bosser - et j'en passe et des meilleur
pourtant la douleur elle est bien réelle
au bout de quelques année
j'en ai été dégouter et je suis rester de longues année après à souffrir en silence.
là maintenant, la douleur est pire que jamais pour moi et si il n'y avait pas ma femme et mes enfants derrière moi, il y a longtemps que j'aurais fais la pire des bêtises pour en finir avec ce mal qui me ronge un peu plus chaque année
j'ai donc pris sur moi de reprendre contact avec le monde médical tout en espérant (même si je n'y crois pas trop) qu'ils en savent un peu plus sur ce mal et ne me sortent plus les même ânerie que les autres année
je vais être méchant là
je ne souhaiterais pas à mon pire ennemi de vivre ça, mais je serais près à faire une exemption pour un ou deux de ces médecins fort de leur diplôme et qui disent que puisqu'ils ne voient rien, il n'y à rien
ce n'est pas tant leur ignorance qui me fâche, mais leur orgueil de penser que tout ce qu'ils ne connaissent pas n'existe pas

Nous connaissons tous cette souffrance et beaucoup aussi connaissent ce refus de dire que la fibro existe bien
J'ai parlé avec Mme Hoet la présidente d'une des deux asso wallonnes pendant une heure et demi et ce n'est guére facile
j'ai une maman qui habite à Vaux et Borset et qui est elle fibro depuis 18 ans, tu me dis ton parcours du combattant, je connais celui de maman qui a durer très, trop longtemps
Il ne faut pas aller là en pensant qu'il vont te donner LA solution miracle, leur but est de t'écouter, de comprendre et d'essayer en fonctions de tous les éléments que tu leur donneras de te donner des solutions qui feront que ta vie sera plus acceptable
Tes douleurs bien sur seront toujours là mais plus douces, si je peux dire, et bien d'autres choses se veront améliorées
Ne pense pas non plus que tout va te tomber comme on dit "tout cuit" c'est un combat personnel, avec du courage, du courage et de la volonté
Car si un médoc ne marche pas ce sera un autre;;;;;
moi j'en ai essayé quelques uns et je suis heureuse après deux ans de dire mon niveau de vie s'est améliorée de 30% et mon sommeil de 60% car je ne dormais quasi plus

Le centre de Liège est le meilleur donc je pense que tu seras en de bonnes mains
dis tout ce que tu as à dire, prends tes protocoles médicaux vu que tu souffres d'autres pathologies et hop! çà va marche rpour toi j'en suis sur

Fabiennee

coucou fabienne, ça va ti ? :)

ben j'espère bien que ce sont les meilleurs à Liège
manquerait plus que je tombes sur des null non plus (<- je sais pas pkoi mais j'aime bien ce smiley)

bien sur je n'attends pas de "soluces miracle" ;)
sans être pésimiste, il faut quand même rester réaliste
si il existatit à ce jour ne serrait-ce qu'un remède miracle, je pense que nous serions déja tous au courant :)

non, plus sérieusement, pourquoi passer par un centre de la douleur ?

je donne ici mon avis perso (même si ça va vous sembler idiot comme raisonnement (faut pas rire hein !!! :P ))

- déja pour mettre un nom sur ma souffrance (j'explique plus loin pourquoi).
toutes ces années a faire de nombreux tests et examens médicaux qui n'ont rien trouver et n'ont pas su donner de diagnostique
le centre est un peu pour moi, l'examen de la dernière chance pour trouver ce qui ne va pas et quel nom donner à cette maladie

- je cherche et espère avec cette consultation au centre de la douleur de pouvoir trouver enfin le diagnostique et un nom à mettre sur ma douleur

- mais je ne cherche pas à mettre "l'étiquette" fibrmyalgique sur mon mal
à la rigueur, on me diagnostiquerait une autre maladie ce serait pareil

mais pourquoi donc vouloir absolument avoir un nom à mettre sur ce qui fait si mal ?

les raisons sont à la fois proches et multiples

personnel: sans doute idiot mais quelques soit le diagnostique (fibro ou pas) et même si dans le cas d'une maladie comme la fibro où on ne trouve encore aucuns réel traitement capable de conduire à la guérrison,
je lutte avec une maladie que je ne peux pas nommer
c'est pour moi un aspect psychologique important car il me serrait plus facile de lutter contre un mal dont je connais le nom plutôt que contre un truc inconnu.

familliale et dans mon entourage:
tiens, comme tu vas toi ?
bof, pas trop, j'ai mal dormi et j'ai mal
ha bon? mais qu'est-ce que tu as ?
je sais pas :-/

je sais ça semble idiot expliquer comme ça n'est-ce pas ? mais en gros ça résume aussi parfois (souvant) un problème de pouvoir faire savoir comment on vi la maladie
imaginez un peu la difficulté que nous avons souvant à accepter et à comprendre la raison de notre douleur
alors que dire de nos proche qui nous voyent tous les jours ou presque à souffrir sans comprendre le pourquoi

médical:
ben oui, faut pas se leurer
même si on sait qu'à l'heure actuelle, si on peu diminuer ou apaiser ces douleurs et autre problèmes lier à la maladie
on garde quand même quelque part, l'espoir qu'un jour on finisse par trouver le fameux "remède miracle"
puis c'est quand même plus facile de discuter avec son médecin d'un mal que l'on peu nommer que de dire j'ai mal mais on sait pas pourquoi.

enfin une raison qu'il ne faut pas négliger.... social:
quand on se retrouve dans la situation de ne plus pouvoir rien faire plus de 30 minutes d'affiler voir de ne plus du tout pouvoir faire certaines tâches
il arrive donc un moment où on est bien obliger de se dire et d'admettre que certains emplois ben c'est fini pour nous
ça fait 15 ans que je souffres de ces douleurs (bien sur c'était pas aussi fort au début)
je suis rester pendant 14 ans à travailler comme ouvrier où j'ai fait presque tous les postes de travail dans un sucrerie
est arrivé le moment pour moi il y a 3 ans de dire stop car je ne pouvais plus continuer.
pas facile d'expliquer à son patron quand on ne sait pas lui dire exactement ce qui se passe et pourquoi on ne peu pas continuer à travailler pour lui.

en plus de ça il y a les problèmes recontrer pour trouver LE travail adapter à nos possibilités (c'est déja pas facile pour un boulot normal)

on se retrouve donc sur le chômage

re problème car il faut leur expliquer qu'à cause de douleurs trop fortes et d'un tas d'autres problème de santé, on ne peu plus faire notre boulot comme il faut
et c'est reparti pour un tour
vous avez mal donc ?
ben oui
et vous avez quoi comme maladie ?
ben je sais pas

croyez-moi
vous passer pour un idiot
ils pensent que c'est vous qui les prennez pour des idiots
puisque vous ne pouvez nommer ce qui vous fait souffrir, ben pour eux vous n'avez rien
ils essayent de vous virer du chômage

vous me direz:
ben et la mutuelle alors ? (assurance maladie pour les français ;) )

ben c'est la même chose
comme vous n'avez pas de nom à mettre sur votre souffrance et que l'on ne peu rien voir de la fibro
ben pour eux vous n'avez rien non plus et vous fiche dehors pour vous remettre sur le chômage qui lui, essaye de vous viré aussi


donc que reste-t-il ?
ben pour le moment, rester coincer en chômage avec en primes un action auprès du tribunal du travail contre la mutuelle qui m'a juste examiner par un médecin conseil généraliste et contre l'avis de deux autres médecins (dont mon médecin de famille).
avec l'espoir d'avoir enfin un nom à donner un nom (fibro ou autre) afin de mettre la mutuelle au pied du mur et espérer surtout une reconnaissance en incapacité de travail de leur part (mutuelle), ce qui me donnera acces à un travail adapter (awiph) via le chômage.


tout ça peut sembler idiot à première vue
mais vous comprendrez pourquoi pour moi c'est si important de pouvoir juste donner un nom à ma souffrance

merci :)

rien n'est idiot c'est sur que mettre un nom est plus facile pour expliquer mais ne te leurre pas ils comprennent pas quand même
"ah bon fibromyalgie muscles tendons et alors tu n'a rien pusique pas d'inflamation et tu dis non c'est de la fatigue musculaire "enfin bref les explications sont longue donc ils s'enfoutent et comprenne rien oui au niveau de la loi on a droit à rien moi on m'a dit ben il vous manque pas un membres alors ça va bien sur qu'il me manque rien mais quand même
j'ai même souhaiter que l'hépatite soit active pour que l'on me soigne
le centre anti douleur te donnera le non mais aussi un soutien je l'espère
tout à fait fabienne
c'est pourquoi maintenant je vis à mon rytme je peux ou je ne peux pas et tant pis pour les autres au travail et bien je dis "ou la j'ai la tête vide tant pis pour les betises" si je marche comme un pingouin comme aujourd'hui et bien tant pis je fait bouchons dans les escalier et bien encore tant pis ils doublent ou souflent m'en fout le plus dur est d'accepter des super douleurs et ta superbe fatigue et que tu te gere

bof, je me demande vraiment si ça vaut la peine d'aller là bas si c'est pour encore entendre les même choses qu'avant (petite grosse crise de découragement là d'un coups )

bof, si ils leur faut un bras, je le leur donne sans hésiter
ils pouront toujours aller voir de l'intérieur ce qui se passe
mais ils pouront plus dire: vous avez tous vos membres tout va bien

je ne sais pas si c'est une bonne idée
mais j'ai trouver sur un site, les 100 symptômes de la fibromyalgie dont j'ai sorti une copie sur papier

j'ai surligner au flo tous les symptômes qui me concernent (et y en a un paquet (plus des 3/4))

à votre avis, est-ce que je devrais prendre cette liste avec moi à la consultation au centre de la douleur ?

tu developpes plus de 75 occurences ? c'est vraiment beaucoup, pour ma femme j'ai surtout diagnostiqué (attention je suis pas medecin mais j'ai lu des articles de medecine sur le pb fibro) les grandes lignes :

--- raideur matinale
--- troubles du sommeil
--- fatigue générale
--- fatigabilité musculaire
--- Céphalées de tension ou migraines
--- Troubles anxio-dépressifs

après effectivement tu peux avoir des occurences dérivées mais ceux là sont des signes majeurs quasi-constant que j'ai parfaitement retrouvé chez Tiophy.

ben y en a minimum 57 qui sont certains
dont ceux dont tu parles Macoco :-/
mais y en a pas mal encore dans cette liste où j'aurais tendance à répondre oui mais où je ne suis pas certain de bien saisir les termes technique (ex: celui qui parle du canal carpien qui si je me trompe à rapport avec la main
et où j'ai aussi des pb avec les mains)

pour info je vous ai mis cette liste ->->->ici<-<-<-

c'est le grand jour
j'espères qu'ils vont trouver ce qui va pas cette fois

enfin... encore faut-il que je me perde pas en chemin (ce qui est très fréquent chez moi)

stress

je vous tiens au courant de ce qui s'y sera passer ;)

re coucou :)

alors, que dire ?

ben déja, si la fibro est reconnue chez moi, il faudra que j'achête un gps et que je le fasse rembourser par ma mutuelle
fichue mémoire et les pb d'orientation
j'avais rdv pour 13h
me connaissant je suis parti de chez moi à 11h45
je me suis perdu plusieurs fois en route
pour ceux qui connaissent le coin, j'étais bien parti au début mais j'ai fini par me retrouver au carfour de flémal
tout content de trouver enfin et pensent être au bon endroit,
arriver sur place au CHU j'ai d'abbord atteris au service d'urologie puis je ne sais plus quel autre service
résultat, j'ai enfin trouver le bon service à 13h20

j'avais très peur, car j'avais pris rdv en juillet et je craignais avoir louper mon rdv et que je devrais reprendre un nouveau et attendre encore de long mois
mais heureusement, le docteur compréhensive (dr Lacroix) à accepter de me prendre quand même.
on a discuter longuement (pas d'examen)
comme j'avais pris tout mon dossier médical avec mois (dossier de 15 ans quand même)
comme y à beaucoup de truc à lire, le médecin m'a fait svoir qu'il lui faudrait du temps pour prendre connaissance de tout le dossier et qu'elle décidera après des examens qu'elle jugera bon de faire.
c'est elle qui me contactera pour reprendre un rdv.

ensuite je suis passer par la psy (psychologue( dr Salamun))
je pensais un moment que c'était une psychiatre, mais non c'est bien une psychologue
là aussi on a discuter longuement
savoir ce que je faisais de mes journés (autrement dit, plus grand chose)
comment ça se passe à la maison (avec ma femme et mes enfants)
pourquoi je venais consulter et ce que j'attend d'eux.

mis à part ma petite expédition à "au secours je suis perdu"
une fois près des médecins, ça s'est bien passer
un bon accueil sans préjuger des médecins (du style: vous avez deux bras deux jambes, tout va bien - vous avez un pti vélo dans la tête)
même si j'aimerais savoir le fin mot de ce que j'ai, je n'ai pas eu affaire à des médecins orgueilleux qui vous lâche je ne sais quel diagnostique quand ils ne savent pas quoi dire :)

quand même une bonne nouvelle: je n'ai pas de pti vélo dans la tête

la spy à bien compris que c'est bien la douleur qui provoque la dépression
et non la dépression qui provoquerait les douleurs :)

maintenant, puisque la fibro se diagnostique quand toutes les autres maladie n'ont pas été trouver, je vais devoir attendre que le docteur ai éplucher tout mon dossier médical pour voir les tests qui n'ont pas encore été fait et qu'il faudra faire pour écarter une maladie autre que la fibro.


donc, à suivre....

déjà une bonne chose
avoir été écouter
t'avoir rassurer sur la ptite tête
t'inquiete pas la mienne aussi n'est pas mal
heureusement que tu es parti à 11h45 sinon tu serai entrain de tourner encore en rond halala la pauvre tête.........
bonne soirée car tu doit être crever:baignoire: ça fait du bien
bise

ha vi tiens
ça me fais penser à un truc chez la psy

j'étais tellement à plat que je me disais: pourvu qu'elle me demande pas de m'alonger dans son fauteuil (ben vi comme chez les psychiatres)
si je dois me coucher, sur je vais m'endormir sur place
heureusement, y avait aussi des chaises :p

ben moi aussi quand j'ai vu le psy à l'hopital pour le test il y avait un lit et je me suis dit pareil pourvu qu'elle me dise pas de me coucher car sinon pas top:dodo:

rhoooo
chiche qu'on leur fait le coups la prochaine fois ?

bonjour :)

un pti mot pour vous dire que j'ai reçu un coups de fil hier de mon médecin du centre de la douleur.

elle va me renvoyer des demande de tests à faire

sang et radio de la colone

affaire toujours à suivre :)

allez oh un controle technique
ça fait pas de mal de temps en temps:saut:

pas de mal
pas si sure moi
AU SECOUUUURRR, ils veulent me vampiriser

j'ai eu par le courrier les fameux tests à faire

41 tests du sang différent
il ne va plus m'en rester une goutte

en plus de ça, je vais devoir refaire comme quand j'étais à l'école, le test pipi dans un pti pot

plus de sang et plus de flote, j'ai compris, ils veulent me désidrater comme une vieille éponge

j'ai aussi de nouveles radio de la colone à faire

après ça le docteur m'a remis rdv pour le 7 novembre (si j'ai survécu à tous ces tests bien sur )

ce qui m'amène à cette penser:
dites, vous n'avez jamais cette impression d'être comme un lapin dans un laboratoire ?

voice
tu te trompe d'animal laisse le petit lapin
pense à la petite souris blanche
ou remarque c'est peut etre toi le petit animal
avec tout ces tests
pour te faire une confidence
je suis la petite souris blanche car à moi aussi ils me prennent mon mauvais sang (car je suis porteuse de l'hépatite c)
+ le petit pipi dans le pot
je ne suis pas assecher j'ai toujours mes rondeurs
boit un coup (à ma santé) pour te rehydrater
bise