Bonjour Soso,
Je ne peux que te comprendre puisque ces derniers jours je suis en grosse crise et j'aurais bien besoin d'un coup de main, et à la maison et au restaurant, tout comme toi j'ai du mal à supporter que quelqu'un s'occupe de mes affaires, même ma mère je ne l'ai jamais laissé faire mon ménage, pour te dire à quel point je coince de ce côté là ! En outre, lorsque j'étais sans emploi, je le faisais pour d'autres, c'est le monde à l'envers et je trouvais cela tout à fait normal, j'étais payé pour ça.
Moi aussi j'ai du mal à supporter le regard et l'éventuel jugement des autres car il est vrai que notre maladie n'est guère visible et comment comprendre ce que l'on ne voit pas. Alors si cela peut t'aider, il faut employer les grands moyens, ne pas parler fibromyalgie mais parler d'une maladie neurologique et là comme par hasard les autres ont plus de compassion. Et puis devant un bon café à la fin de son service, tu pourras prendre le temps de lui expliquer ce que tu vis sans la saouler bien sur, cela facilitera vos prochains échanges. Profites de cette chance que tu as de pouvoir disposer de cette aide, moi je ne le peux pas par rapport aux statuts sociaux, je ne suis pas salariée donc pas couverte de la même façon que vous tous en général.
Pour ce qui est de ton mari, c'est un peu comme chez moi, j'ai un mari adorable mais il est déboussolé par la situation et le fait de ne pas comprendre, c'est plus un moyen d'échapper à ce qui lui parait insurmontable. D'ailleurs il serait bon que nos conjoints profitent de ce forum pour échanger leur vécu et leur souffrance, car comme tu le disais Voice, voir quelqu'un souffrir et ne pas pouvoir le soulager, c'est terrible.
Ta réaction est aussi celle que l'on nous impose (le système médical) en ne nous reconnaissant pas malade. Si tu disais, j'ai une sclérose en plaque, on aurait meilleur considération de ton état, tout le monde connaît et c'est reconnu mais fibro, alors si les autres pensent comme cela, tu te dis certainement au fond de toi que ton mari pense de même. Mais il est mauvais de penser pour les autres, alors le mieux, crève l'abcès avec lui et demandes lui avec la plus grande honnêteté de te dire ce qu'il pense de ton état, de ta maladie, et parlez en sans vous déchirer. Explique lui ton quotidien. Mon mari qui a souvent souffert de rage de dent, je lui ai dis que ma souffrance était un peu comme si j'avais une rage de dent tous les jours plus ou moins forte et que se déplacerait dans tout mon corps, et là il m'a enfin comprise et il m'a dit "je ne voudrais pas de cela pour rien au monde". Il a pu de cette façon mettre un sens sur la fibro.
Allez ne perd pas courage, c'est le pire mal qu'il puisse t'arriver.
Bisous on est là avec toi.