voilà évelyne, la petite lettre dont je t'ai parlé dans un autre post, j'ai trouvé qu'elle était très représentative de ce que nous pourrions dire à ceux qui partagent notre vie, à toi de l'adapter à ta situation, de l'écrire et d'en faire cadeau à ton mari, ça peut fonctionner, ça ne coute rien d'essayer.
Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre…
... Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...
S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j'ai l'air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là.
S’il te plaît, ne dit pas : « Tu as l'air d'aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeux(se). Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n’était pas possible, aujourd’hui ça peut l’être, et que c’est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m’empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible, et surtout imprévisible.
S’il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s'applique à tout. C'est ce que la fibromyalgie nous fait vivre.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C'est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j’ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine.
S’il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l'as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m’écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est lorsqu’on me dit « tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum... » Étrangement la fibromyalgie, c’est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J’essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c’est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n’est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais – jamais ! – « c’est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c’est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ».
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant » c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n'oublie pas.
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(e)s me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l’entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions.
Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien, fais-le, mais n'imagine pas que je suis prêt(e) à l'essayer. J’écouterai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.
Sur plusieurs points, je dépend de vous – les gens qui ne sont pas malades – j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.
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Un grand merci à toi sylvie de ton aide j'ai imprimer ta lettre à la demande de ma fille ! j'espere que ça lui tirera de leçon pour mieux comprendre la maladie car c bien explique et c se qu'on vit au quotidien !
