Fille de fibro

coucou, c'est Missbijoux,
ma mére est fibromyalgique depuis environ 1 an.

Avant qu'elle ne soit diagnostiquée fibro, tout les midis avant de reprendre son boulot il fallait qu'elle se repose :sleep: , car elle était toujours trés fatiguée. Elle avait aussi une douleur au niveau de l'epaule droite. Puis elle a eu un accident du travail et là ça c'est enchainé. :affraid: Les douleurs se sont répendu un peu partout dans son corps.

Avant qu'elle ne soit diagnostiqué je ne comprenais pas pourquoi elle souffrait, personne ne savait d'où ça venait, et puis des medecins la traitait de "mytho" si je puis dire. :scratch:

Mais la voir souffrir alors que personne ne pouvait rien faire pour l'aider à moins souffrir était vraiment trés dure. :( La seule chose que je pouvais faire pour la soulager un peu c'était, et c'est encore de la masser. :cheers: La douleur s'estompe quelque temps, ça la soulage un peu, bon biensur ça ne dure pas longtemps, mais c'est déjà ça.

Maintenant, je pense qu'elle souffre moins, car maintement cette petite maligne, 8) dès qu'on lui demande si elle a mal : elle dit que non, même si elle souffre. Alors on ne sait plus si elle a des douleurs ou pas. Ralalalala sacré Minouche :!: :!: :!: :!:

Bon je suis désolés si ce message est un peu long :oops: , mais je ne vois pas comment le résumer

Bisous à vous toutes :P

tu en as bien de la chance d avoir une fille qui a reconnue ta "maladie" moi j ai l impression qu elles ne veulent pas le voir et encore moins en entendre parler des que j aborde le sujets elles changent de suite enfin je ne sais pas ce qu elles en pensent
ou tout simplement elles se disent que ça ira mieux demain
a+
sylvie

oui un jour peut etre qui sait :lol:
on verras bien
biz sylvie

moi aussi j'ai un mari qui comprend tres bien ce que j'endure meme si parfois je ne suis pas tres agréable avec lui quand j'ai mal
bisous a ta petite famille
joe

bonjour, tout le monde, voilà, je voulais juste vous dire que pour l'instant, je suis heureuse d'être entrourée par ma famille et des personnes fibro. Mon mari a pris du temps à accepter cette maladie, des mois, mais aujourd'hui, tout va mieux. Les enfants aussi, ça été dur au début car ils ne comprenaient pas pourquoi, parfois, je devais rester coucher. A présent, ils s'adaptent. Ma fille ainée est tellement serviable et voit quand je ne suis pas bien. Je sais que ce ne doit pas être facile pour elle mais malgré tout ça me soulage d'être comprise et aidée. Je vous souhaite à toutes une bonne journée, à bientôt, christine

Bonjour a tous et à toutes,
Je me présente je suis Cécile. Ma soeur Sophie me reconnaitra surement c'est elle qui m'a conseillé de venir sur ce forum.
Je suis là pour la soutenir de tout mon coeur. Elle est fibromyalgique et je sais qu'elle souffre même si elle ne le dis pas tout le temps.
Elle habite à Marseille et moi je suis sur Paris, pas évident de pouvoir l'aider au quotidien, de pouvoir lui faire des petits massages, alors j'essaie de lui montrer par d'autres moyens que je suis à coté d'elle.
Tu vois ma soeur, je pense à toi...
Je dois dire qu'au début ça n'est pas évident de comprendre exactement ce que vous avez, vos douleurs... pas évident non plus d'accepter que quelqu'un que l'on aime plus fort que tout puisse souffrir comme ca et que l'on n'y puisse pas grand chose.
Mais je fais de mon mieux pour comprendre.

Je vous embrasse tous

Cécile

Cécile,
Je ne te dirai jamais assez combien tu panses mes plaies avec tant de gentillesse et de fidélité.
Je sais que ce n'est pas facile pour toi de comprendre cette vilaine maladie invisible et que ce n'est pas facile pour toi de me voir souffrir. C'est la raison pour laquelle je ne t'en parle pas trop souvent. Enfin, j'essaie. Je trouve à mon goût que je le fais trop, alors tu vois...
Moi aussi, je t'aime si fort, ma petite soeur-bébé (eh oui, t'es grande, mais t'es tjs mon bb) qui est si mature et si profonde et si courageuse pour son âge. J'ai envie de pleurer, tu ne me lâches jamais.
Je t'aime.
Opy (Sophie)

c tres beau de voir 2 soeurs aussi proche ce n'est pas donner a tout le monde
j'espere que vous le serai tout le temps
bon courage a toutes les 2
bonne journée joe

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai ressenti le besoin de partager ma souffance avec des personnes qui savent de quoi je parle. Ma maman est fibromyalgique a priori depuis ma naissance, soit 23 ans bientôt,mais ne sait que depuis 5 ans de ce dont elle souffre. Elle avait jusqu'à cette période un travail qu'elle adorait, (elle était assistante maternelle), et puis j'étais là. Mais cette même année je suis partie dans une autre ville pour faire mes études et pour elle ça a été atroce! Tout s'est enchaîné: elle n'a plus pu travailler, elle s'est retrouvée seule, (car personne dans la famille ne croyait en sa maladie), et son état de santé s'est gravement dégradé. Elle a fait une tentative de suicide et moi au milieu de tout ça je ne savais plus quoi faire! L'année d'après mon ami a trouvé du travail dans ma ville natale et on est donc revenu. Maman s'est sentie plus en sécurité. Oui mais moi dans tout ça qu'est-ce que je vais faire? N'ayant pas la possibilité de faire d'études ici je me suis mise à cherher du boulot et ça fait 3 ans que ça dure. Je suis donc des études par correspondance...
Je ne regrette pas mes choix seulement je me dis que ma vie aurait été tellement différent si ma famille m'avait soutenu et l'avait cru!
Je m'occupe beaucoup d'elle depuis et nous sommes( et nous avons toujours été) très fusionnelle mais maintenant j'ai aussi ma vie et ce n'est pas très facile de tout concilier! Nous aussi les filles de fibro on souffre et moi je suis fille unique donc personne sur qui me reposer!
J'essaye de faire de mon mieux pour ne léser personne et au final je crois bien que je me suis oubliée... Je culpabilise souvent lorsque je fais une activité seule avec mon ami en me disant qu'elle aurait aimé être là, que ça lui aurait plu mais je me dis que j'ai le droit de vivre aussi pour moi. Ah c'est pas facile la vie!!!
Voilà je me suis unpeu lâchée et ça m'a fait du bien. Désolée pour la longueur du message (et encore j'ai fait court!!!) mais il était important pour moi de préciser toutes ces choses!!!
Bon courage à toutes

Poupounette,
Bonjour, moi je m'appelle Fabienne, je suis fibro, fille d'une maman fibro
J'ai 45 ans et une maman qui en a 67 et qui est fibro depuis 18 ans et moi diagnostiquée depuis 3 ans
J'ai du arrêter mon travail fin 2002 et suis maman d'une fille de 7 ans

Je connais cette crainte de laisser une maman malheureuse derrière soi
Je me suis mariée l'année ou ma maman a divorcé, 3 ans plus tard elle faisait la fibro (que l'on a pas détecté tout de suite bien sur) et a du arrêter de travailler. Elle vivait avec ma grand mère maternelle, mais avait mal vécu son divorce et moi qui l'avait quittée alors que je n'avais que 18 ans
J'ai culpabiliser longtemps aussi, pourtant j'ai une maman très très volontaire et elle l'est toujours!
Mais comme toi, j'avais toujours l'impression de l'abandonner
Lorsque l'on est fusionnelle avec sa maman (commeje le suis aussi) on a du mal a couper le cordon!
Ce que je vais te dire, va te sembler irréalisable, mais réfléchis bien à ce que je vais te dire
Ta maman a déjà parcouru une partie de sa vie, et toi tu la commences. Il faut bien sûr que aide ta maman, mais il faut aussi que tu deviennes un peu égoïste. Je veux dire par là, que tu as une vie à construire avec ton copain, on ne peut vivre à trois dans un couple, de plus tu es jeune, tu as besoin de bouger, de faire des choses. I
Dans la vie il y a une place pour tout
Une place pour ta maman, une place pour toi et ton copain
Il ne faut pas d'office l'intégrer à TOUTES les choses de ta vie
Elle aussi ta maman, elle doit se reconstruite. Je sais que lorsque l'on est fibro, toutes les portes se ferment, la famille, le monde du travail, les amis, les copains, on nous prend pour des 'malades mentaux",
Je sais pour avoir parcouru une partie du chemin que c'est difficile de remonter la pente, c'est un travail de longue haleine, il faut essayer de positiver.
tOUT çà est bien sûr très théorique, je veux te dire que tu dois te créer des moments à toi, rien que pour toi et ton copain, sinon tu vas t'étouffer et c'est toi qui alors souffrira.
Ta maman pourrait venir nous parler, enfin si elle a un ordinateur bien sur$
Cà lui ferait certainement du bien, de partager ses maux, ses doutes, ses espoirs, peut-être de rencontrer des gens qui habitent près de chez elle
Moi je suis belge et j'habite la région de Liège
J'ai certainement été très longue, mais je tenais à te répondre
Si tu as d'autres questions, je peux essayer de te répondre, car bien sûr la réponse que je viens de te faire n'engage que moi

Fabienne

Merci Fabienne pour ta réponse ça me fait du bien d'en discuter avec des gens qui me comprennent. Je sais que je dois devenir égoïste mais c'est tellement difficile de se "couper en 2". J'ai l'impression d'avoir constamment à faire des choix alors que pour la plupart des gens c'est naturel! C'est ce que j'ai le plus de mal à accepter je crois! Et puis je me dis qu'elle n'a que moi et que c'est mon rôle de répondre présente même si je m'octroie de plus en plus de temps avec mon ami. Bref la vie n'est pas un long fleuve tranquille!!!
A bientôt et surtout bon courage à toutes!

Il ne faut pas être égoïste, surtout pas, mais essayer (je dis bien essayer) de faire la part des choses
Car à un moment donné le fil va se casser et çà risque de dégénérer en disputes, ce serait triste pour tout le monde

Il serait bien qu'elle essaie de s'occuper (si sa santé le lui permet bien sur) seule

Je ne sais si je t'aide vraiment, ce sont des idées en vrac

Bonne chance, et viens quand tu veux

Fabienne

Bonjour Poupounette,
Je suis SIWIE, j'ai 43 ans et un fils de 20 ans. J'ai la chance de m'être remariée il y a 3 ans avec un homme plus jeune que moi que j'ai rencontré il y a presque 10 ans alors que je commençais à alle au plus mal. La preuve donc que l'on peut être aimé et malade en même temps. Il serait bon que ta maman s'ouvre aux autres pour que tu puisses vivre ta vie toi aussi. Pour ma part, j'essaie d'épargner mon fils en ce qui concerne ma maladie, bien sûr qu'il sait que je souffre et que ce n'est pas tous les jours facile mais de toute façon que pourrait il faire de plus.
Pour que les gens ne nous fuient pas, il faut savoir expliquer ce que l'on a et savoir aussi relativiser nos souffrances. Faire ce que l'on peut faire et laisser si ce n'est pas possible.
Je ne sais pas si tu as expliqué ton ressenti à ta maman, mais si ce n'est pas le cas, je crois qu'il serait bon que vous ayez une conversation sur le sujet, il n'est pas nécessaire de la culpabiliser mais lui dire que toi aussi tu souffres, que tu n'oses pas faire des choses sans elle parce que tu as l'impression de l'abandonner. Ah, la culpabilité quand tu nous tiens !!!!
C'est dommage que tu aies abandonné tes études car cela ne changera en rien sa maladie, je ne connais pas votre situation financière et autres, mais peut être aurait il fallu que ce soit elle qui te suive là où tu faisais tes études pour que tu puisses continuer.
Rien n'est perdu, à chaque problème il y a des solutions, il faut surtout communiquer et comme te le disais Fabienne, engages là à venir nous parler si celà lui est possible.
Bon ocurage Poupounette et tu peux compter sur nous pour t'aider moralement.
Bisous SIWIE

Bonjour poupounette et excuses moi du retard pour te repondre mais j'ai eu des problèmes de santé et après problème d'ordi enfin, me revoilà !!!!!!!!!!! Ce que tu vis je l'ai vécu mes parents parents sont tombés malades j'avais 15 ans mais pas de fibro plus grave!!!!!!!!!!!! encore que la fibro !!!!!!!!!! j'ai tous laisser pour eux études, j'ai quitté paris pour venir en campagne avec eux j'avais 18 ans mon copain qui est aujourd'hui mon mari adoré est venue avec nous mais jusqu'a ce que je rencontre mon mari j'ai épaulé seule mes parents,et pourtant j'ai 2 soeur et 1 frère beaucoup plus vieux et vieilles que moi mais, eux s'en foutais il pensait qu'a eux, j'ai donc fait de mon mieux quand mon papa nous a quitté il y a 17 ans j'ai soutenu maman partis depuis 10 ans elle aussi !!!!!!!!!!!! sans études pas facile de trouver un boulot donc j'ai fais des ménages aujourd'hui mes parents sont plus là mais je regrette rien surement pas il était ma force!!!!!!!!!!!

Mais, je sais que j'aurais du demander de l'aide que je n'aurais pas recu biensur alors je te comprend mais ne t'en veut pas de vivre ta viee moi je l'ai mise longtemps en parenthèses et d'après les spy et les dr si je suis fibro c'est aussi à cause de cela!!!!!!!!!!!!!! mais encore une fois je ne regrette rien de rien!!!!!!!!!!!!! j'aimerai qu'ils soient là pour m'occuper encore d'eux!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ta maman doit comprendre que tu as ta vie parles lui expliques lui!!!!!!!!! et puis la fibro on en meurt pas il faut qu'elle se prenne en mains tu ne doit pas tout supporter!!!!!!!!!!!!!!!! ta vie est precieuse, j'ai une fille de 20ans et 1 fils de 16 ans et je t'assure que je fais tous pour qu'ils vivent normalement je veux penser à eux avant moi et pas leur faire vivre se que j'ai vécu!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alors, parle avec ta maman dis lui que tu l'aimes et que si tu es pas toujours présente tu l'aimes , il faut qu'elle sorte se trouve des occupations et qu'elles ne compte pas sur toi toujours, encore une fois la fibro ne nous rend pas dépendante à ce point si on sait la gerer!!!!!!!!!!!!!

N'esites pas a nous parlez et je te fais de gros bisous

Merci beaucoup pour ta réponse Mymy.
Ce que j'ai oublié de préciser c'est que la fibro de ma maman est très avancée. Elle ne peut plus conduire et se déplace en fauteuil roulant en dehors de la maison. Ce qui la rend forcément dépendante de moi. Elle me laisse vivre ma vie quand même c'est moi qui culpabilise tout le temps et j'aimerais faire plus pour pouvoir la soulager, mais ce n'est pas possible...
Oh c'est une situation qui me met les fesses entre 2 chaises!
Quoiqu'en ce moment ça va mieux et puis je suis avec elle quand mon copain travaille et quand il débauche je suis avec lui! Il faut savoir jongler! Mais bon le jour où je vais avoir un boulot ou un bout d'chou il faudra trouver une autre organisation!!!

Merci encore à toutes pour vos réponses et bon courage à vous

Bonjour Poupounette moi c'est Tiophy j'ai 27 ans, un futur mari, une petite merveille de bientôt 2 ans, et une maman qui est trés proche de nous car j'ai perdu mon papa il y a 4 ans.

Quand je dis trés proche c'est trés proche elle vit depuis peu avec nous ( c'est une décision qui vient de mon hom en premier) mais on vivait deja depuis un an quasiment ensemble!!! Heureusement tout le monde cohabite bien ensemble parcontre pour exemple on n'aurait pas pu le faire avec la mére de mon hom.

Ma maman et trés malade aussi, pas fibro, bien que on se demande, mais surtout elle a 2 prothéses des genoux une colone vertébrale soudée et donc beaucoup de douleurs et surtout une mobilité réduite! Mais apparament c'est moi la fibro ( car pas encore dignostiquée)!


Je peu juste te dire biensur que tu vas pas laisser ta maman mais pense a toi moi je me suis interdit de penser a moi le temps de la maladie de mon papa (14 ans) et le jour ou il est parti je me suis retrouvé avec un grand vide et surtout pommée tu la chance d'avoir ta vie donc essaye de la préserver!! Mais je regrette rien !!!

Essaye d'en parler avec ta maman afin que tu ne culpabilises pas et surtout que vous trouviez une solution sur du long terme !!

Courrage on est là!!!!