hmmm ne pense pas que ton travail en créant ce forum soit inutile minouche ;)
je ne peux bien sur parler au nom de tous ceux qui viennent ici
mais crois-moi qu'il m'est très utile pour moi.
pas que ça me console de savoir que d'autre personne souffre autant, mais de savoir que dans leur souffrances, d'autres comprennent très bien la mienne de souffrance.
dans un monde d'indéférence ou d'ignorance, ça fait du bien de trouver des points de repère chez des personnes qui vive les même problèmes.
ça ne retire en rien la douleur physique mais c'est important de savoir que quelque part il y a quelqu'un qui comprend ce que l'on vi.
le vie de famille (et social) n'est pas toujours "facile"
comme je l'avais expliquer ailleur, il est souvant difficile pour moi de comprendre cette maladie inconnue
on en souffre sans savoir le pourquoi
alors imaginons la difficulté pour notre entourage qu ne souffre pas de ce mal
ça ne doit vraiment pas être évident pour eux non plus.
ma femme est épileptique
elle a fait ses premières crises à cause de son premier accouchement
et elle ne peux pas faire de travail comme elle voudrait
par exemple, travailler à la chaîne ou à des postes à risque lui sont interdit)
de plus, à la suite d'un accident de voiture où elle à eu un déboitement de la clavicule à cause de la cinture de sécurité et qui à failli lui perforé le poumon
sa clavicule ne s'est jamais remise comme il faut et elle ne peux faire tous les mouvements normal avec son bras droit
en gros, nous voila bien tous les deux
coté fibro je crois qu'il faudrait plutôt le lui demander à elle
mais je pense que si elle est très patiente et compréhensive, il lui est aussi souvant difficile de comprendre qu'on ne peu voir ce qui ce passe et pourquoi depuis des années et avec tous ces examens, les médecins n'arrivent à rien voir
elle est plus encore dans l'inconnu devant ce mal et j'imagine qu'elle voudrait autant que moi pouvoir mettre enfin un nom sur ce mal et en connaitre les raisons.
tout comme moi, elle doit avoir des moments ou elle en à mare de cette situation
il y a aussi des moments difficile pour elle
comme par exemple dans l'éducation des enfants ou encore dans les travaux à faire dans la maison
les enfants, il est souvant nécessaire des leur rappeler je ne peux pas faire tout comme je le voudrais
ça va un temps mais le naturel revient vite
c'est à dire qu'ils profitent vite de la situation et ma femme est souvant déborder ce qui m'oblige malgré tout à intervenir.
franchement c'est pas toujours facile de faire avec 3 ados et un de 9ans 1/2 :-/
je ne voudrais pas finir sur une note négative alors je dirais que 4 enfants que c'est vrai que c'est du boulot
mais bon... je n'y suis que pour très peu de boulot
le reste c'est surtout ma femme qui à du le faire les 9 mois restant
ou 
c'est comme tu veux !!!!!!!!!! j'avoue que moi quand un médecin m'a mis un nom sur mes douleurs j'étais rassurer mon mari aussi cela va faire 2 année que je sais comment cela s'appelle et des années que je souffre, évidement savoir ne mépargne pas les douleurs mais on se fait plus facileemtn à l'idée!!!!!!
