La vie au quotidien des fibromyalgiques
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Fibromyalgie, douleurs, fatigue chronique, et autres
 
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 quel souffrance

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evelyane
Evelyne
6 participants
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Evelyne

Evelyne


Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 04/05/2006

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MessageSujet: quel souffrance   quel souffrance EmptySam 11 Nov à 23:59

bsr je n'en peu plus tellement je souffre de douleur et l'entourage ne comprend rien et j'en ais maree de reste chez moi sans bouger j'ai le moral à plat quel souffrance Smiley-1
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evelyane

evelyane


Nombre de messages : 312
Localisation : 47
Date d'inscription : 30/03/2006

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 0:42

flower pas facile
avec l'entourage sur
en plus le temps n'arrange rien
surtout repose toi et tant pis si personne comprend pourquoi tu dois te reposer
moi c'est pareil en ce moment je suis super fatigué j'ai mal au ventre quand je suis debout j'ai l'impression que mes jambes vont s'ecrouler
je sais que souffrir 24 h sur 24h n'est pas ideal
je me demande tout les jours comment je fais pour continuer a avancer car en plus je ne dors que 2h à 3h quand tout va bien
alors je me motive en me disant allez j'ai 2 filles une maison un mari je dois tenir pour eux mais quand même j'arrive pas à comprendre le pourquoi
et puis surtout enleve toi la culpabilité de ne rien faire c'est pas facile j'ai mis du temps mais maintenant je le fais rien de rien et tant pis pour les taches qui reste quel souffrance B_chatno
je te fais un gros bisous

quel souffrance Courage
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sissi




Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 31/10/2006

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MessageSujet: salut   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 10:36

salut

notre problème à la majorité d'entre nous est bien l'incomprehension


mais tu sais prend du repos et ne t'en fais pas pour le reste



dès que tu te sens mieux fais le prioritaire



il faut savoir s'organiser et s'octroyer des phases de repos



je te souhaite un bon dimanche , de meme à tout le monde

sissi
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voice

voice


Nombre de messages : 334
Age : 56
Localisation : Belgique (prov de Liège)
Date d'inscription : 19/09/2006

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 11:10

nous avons souvant du mal à comprendre nous même pouquoi et comment cela nous arrive
c'est sans doute injuste de dire ça comme ça, mais malheureusement c'est à nous de comprendre l'incompréhension des autres qui ne souffrent pas

tiens bon Evelyne cal
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claudy

claudy


Nombre de messages : 515
Date d'inscription : 12/11/2005

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 12:08

flower EVELYNE?

Si l'entourage ne veut pas comprendre essaie de leur montrer ce que nous disons en ce moment, ils verront que nous sommes nombreux dans ton cas, ils verront peut-être que ce n'est pas dans ta tête, mais que nous sommes en réelle soufrance ?

Bonne journée à toi, on est là pour toi
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voice

voice


Nombre de messages : 334
Age : 56
Localisation : Belgique (prov de Liège)
Date d'inscription : 19/09/2006

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 12:12

tiens ?
c'est ptet pas une mauvaise idée ça claudy flower
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http://fibromyalgie-sfc.net
siwie69

siwie69


Nombre de messages : 319
Age : 60
Localisation : rhone alpes
Date d'inscription : 10/03/2006

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 13:26

Bonjour évelyne, bien difficile de te donner des conseils étant donné que nous ne connaissons pas ta vie et ta famille mais si cela n'a pas encore été fait, je crois qu'il faut prendre ton mari par la main et avoir une petite discussion avec lui, lui expliquer en se servant d'une douleur qu'il a déjà eu (mal aux dents, mal à la tête ect...) et lui dire que tu vis cela au quotidien multiplié par deux, trois ou dix parfois et que la douleur que tu vis se répercute dans tout le corps, lui dire que si tu es fatiguée, c'est à cause de cette douleur qui ne te laisse pas de répit et qui chamboule to sommeil réparateur. Si cela ne suffit pas, met de côté tout ce que tu as pu trouver sur internet de vraiment interressant qui explique ta situation, et fais lui lire tout ça quand il aura un moment à t'accorder, il faut qu'il soit disponible dans sa tête à ce moment là. Dernière alternative, l'emmener chez ton médecin lors d'une première visite pour que celui ci discute avec ton époux, le fait que cela vienne d'une tiers personne a souvent plus d'impact. Mon mari a plus conscience que je dois me reposer quand c'est l'infirmier qui le dit que si moi je le suggère.
Et puis si il est ouvert, proposes lui de venir passer un moment avec nous on peut prendre RV sur le tchat et discuter avec lui.
Quand ton mari aura bien assimilé ta souffrance, ce sera déjà un grand pas et tu n seras plus seule face aux autres membres de ta famille et amis.
Sur un autre forum, l'administrateur de ce forum a écrit une lettre qui dit vraiment tout ce qu'il y a à dire à nos conjoints sur le sujet, je vais essayer de te la faire suivre, il te suffira de l'imprimer et de la transmettre à ton époux comme une lettre que tu lui aurais écris, donnes lui l'opportunité de la lire seul à un moment où il n'est pas à côté de toi et qu'il puisse faire le point tranquillement.
Les hommes ont se sale défaut (excuse moi Voice) de ne pas toujours s'exprimer et dire leur ressentiment.
Bisous et bonne journée

PS comme je ne suis pas encore ne mesure de reprendre mon job,je serais sans doute toute la journée dans le coin, si tu souhaites que l'on papotte.....
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Evelyne

Evelyne


Nombre de messages : 163
Date d'inscription : 04/05/2006

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyDim 12 Nov à 21:23

je vais souvent voir ds le tchat mais y a jamais personne lol! pour moi on tombe po au mm moment !merci à vs de votre soutien j'ai une ptite question j'ai dejà vu sur internet qu'on compare la fibro avec la sclerose mais je comprends po ?qq peut peut etre mieux m'expliquer merci bisous
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siwie69

siwie69


Nombre de messages : 319
Age : 60
Localisation : rhone alpes
Date d'inscription : 10/03/2006

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MessageSujet: Re: quel souffrance   quel souffrance EmptyLun 13 Nov à 12:05

Si on parle souvent de firbro et de sclérose, c'est que bien souvent avant de déterminer la fibro, nous avons été pour voir si nous n'avions pas une sclérose, certains symptome étant similaire au même titre que la polyarthrite ect.... donc effectivment lorsque les médecins font une recherche pour comprendre ce que nous avons, ils procèdent par élimination sur des maladies qui ont des symptomes à peu près similaire à la fibro, la sclérose se détermine par une ponction lombaire.
Pour tchatcher plus facilement, installer MSN Messenger (voir avec Voice si tu as besoin d'explication) ainsi quand quelqu'un est connecté tu le sais de suite et tu peux t'inviter à la conversation.
Bonne journée
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