Une fibro de plus

Bonjour,
Ce matin j'ai écris pour la première fois sur un forum et ce soir je profite d'une petite crise d'insomnie pour faire connaissance avec celui-ci.

Bonjour Nat,

Je suis Mymy l'administratrice du forum je viens de rentrer d'istanbul et je trouve ton message.

Faut pas avoir peur Nat, on vit le meme calvaire tu ne dois pas avoir honte et tu dois nous parler tu en as besoin je suis passer par là et j'ai été heureuse de trouver des fibros pour m'épauler.

Ce soir je suis fatiguée alors je voulais juste te dire un grand je repondrais à tes questions demain car ce soir j'ai les idées confuses l'avion plus la voiture en plus j'ai été malade au retour donc besoin de repos mais, demain je t'écris accroche toi on est là faut rester positive.

Nat et je te fais de gros et je suis contente que tu sois parmis nous. Enfin, j'aurais préférée faire ta connaissance autrement mais cela c'est la vie alors, faut faire avec!!!!!!!!!!!!!

Bonjour Nat, je vais essayer de répondre à tes questions!!!!!!!!!!!

[quote]Je me pose bcp de questions:
- Pour ceux qui ont des enfants, quid du génétique? (mon ainé est spasmophile)
- Avez des troubles de la vessie? perso j'ai tjrs eu 'une petite vessie' mais depuis ces derniers mois c'est calvaire et rien aux exam
d'après l'urologue ca ne devrait pas, ma mécanique est parfaite.

Oui, problèmes de vessie très souvent envie d'uriner même très peu petit fuite faut faire toujours attention si je tousse il m'arrive d'avoir des petits soucis, pas très joyeux tu vas dire mais cela fait partis de notre saloperie!!!!!!!!!-
Quid des idées très noires, quand elles me prennent, je peux pas lutter et dans les phases où je ne les ait pas j'ai peur de passer à l'acte sans l'avoir voulu.
Les idées noires pareilles moi aussi cela m'arrive souvent surtout quand je suis seules à la maison je me sens perdus et inutile le caractères change très vite et je suis beaucoup plus sensibles qu'avant même je suis devenue succeptible!!!!!!!!!! la joie pour l'entourage!!!!!!!!!!!!- Pour les femmes, les périodes de menstruations agravent-elles les douleurs de l'ensemble. Perso, je suis comme en crise de 'super'douleurs pdt 4-5 jours, pas au ventre, dans l'ensemble des symtômes et surtout la tête. et le dafalgan n'y fait rien
Au moment des règles j'ai de grosses migraines comme toi, et le ventre est douloureux très tendus et les douleurs sont plus fort dans tous le corps et en général mon humeur change je deviens chiante!!!!!!!!!!! hihihihi!!!!!!!!!!! quel bonheur de vivre avec moi!!!!!!!!!!!!!!!!!!- Comment vivez-vous avec les troubles de mémoires et de paroles (mon cerveau va bien, mais impossible par moment de traduire en mot clair mes idées, verbalement surtout)
C'est pas facile de vivre avec ses troubles mais on finis par se rendre compte quand le cerveau marche moins bien moi dans ces moments là je ne parle pratiquement pas j'évite de parler au personnes qui ne connaisse pas ou ne veulent pas comprendre mes ennuis cela m'évite de me dire que je ne sais plus m'exprimer, mon mari et mes enfants connaisse mon problème et quand je déraille ou il me le dise "maman tu comprend rien à se qu'on te dis" ou "Dis donc chérie t'arrive plus à trouver tes mots" et on finit pas rigoler ensemble mais, tu verras tu t'y ferras et ton homme aussi !!!!!!!!!!!!- Avez des troubles de l'orientation? (il m'arrive de me perdre sur le chemin de l'école, que je fais depuis 10 ans!!!)
Oui, il m'arrive fréquement de sortir de chez dans un but très précis et de ne plus savoir ou je dois me rendre ne plus savoir ou se trouve le chemin de mon docteur, l'autre jour pour allez chez mon spy j'étais dans la rue près de chez lui je me suis arrêter l'air hagard je regardais dans tous les sens je ne savais plus ou j'allais et ou j'étais les gens m'ont regardés avec un air de dire "elle est folle" ben tans pis qu'ils le croit je les emmerde hihihihihihi!!!!!!!!!!!!! puis tous un coup un déclic j'ai retrouvé le chemin j'étais arrivée j'étais à deux pas du psy super non!!!!!!!!!!!!!!!!- Les troubles cogntifs m'inquiètent fort, j'ai l'impression de perdre mon intégrité.
Ne t'en fais pas trop plus tu vas t'inquièter plus les troubles seront importants tu sais ils ne nous faut pas de stress donc reste zen!!!!!!!!!- Vous qui avez l'expérience, cette fichue fibro, il vaut mieux la cacher, la dire ou la crier?
La c'est à toi de voir tu te rendras compte toute seule à qui tu peux en parler et à qui tu ne dois pas en parler en général moi j'évite le sujet dans la majoriter des cas cela m'évite de me fatiguer car de toute façon les gens non fibros ne peuvent pas vraiment non comprendre. Mais, ne te cache pas non plus il n'y a pas de honte à être fibro on a pas la gale!!!!!!!!!!!!!!!! la crier vient sur le forum si tu as besoin nous on te comprendras toujours!!!!!!!!!!!!!!!Comme je l'ai dit aussi sur l'autre forum, j'ai bcp hésité a venir sur un forum spécial fibro, peur de me catologuer et de rentrer dans un monde à part, réservé. mais en lisant ts les msg et c'est moin facile que quand c'est écris au km, j'ai trouvé l'ambiance sympa, alors pourquoi pas pour moi aussi un petit sourire, un peu de soutient et un peu d'espoir...
Tu as raison d'être venue tu sais quand j'ai ouvert le forum je ne connaissais vraiment que mon amie Sylvie 29 et les autres filles on a fais la connaissance sur le forum et on est devenue amies donc tu as ta place toi aussi n'est pas honte on est toute comme toi des cagouilles(escargots en charentais) et on s'entraide le plus possible tu as vu il y a d'autres catégories n'hésite pas à parlez de tous les catégories sont faites pour cela!!!!!!!!!!!!!J'ai été longue, c'est la première fois que je me dévoile.
Laisse toi allez parle si tu en a besoin!!!!!!!!!!!!
Je n'en suis qu'au début et j'ai peur...
N'ai plus peur tu vas t'y faire c'est dure au début mais faut te battre et je vois que tu en ais capable accroche toi!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Merci de toutes tes réponses

J'avais bien compris Nat que tu disais que tu avais peur de l'avenir, j'ai eu ces craintes moi aussi tu sais mais prend le temps ne te juge pas tu verras tu vas y arriver aussi, l'avenir est devant nous malgré notre diminution c'est vrai que cela peu faire peur mais quand on est entourée et soutenu on se sent mieux et je crois que c'est ton cas aussi.

Le médecin qui m'a diagnostiqué nous à clairement dis que l'on ne mourrais pas de fibro et que l'on ne finissais pas en fauteuils les cas qui sont en fauteuils sont souvent des gens qui se laisse allez à la déprime ne bouge plus et cela il ne le faut pas. J'espère que l'on te l'a déjà dis car c'est vrai que ma peur était de finir en fauteuil. C'est pour cela que je marche tous les jours même si c'est doucement.

Je t'embrasse et te dis

Bonsoir Nat,

Je suis Catherine, 50 ans, vivant à St Malo, 5 filles (3 grandes et 2 petites après un remariage) J'ai été diagnostiquée fibro il y a une douzaine d'années. CComme toi j'ai des hauts et des bas, avec parfois des moments de grosse déprime, le ras le bol de souffrir moralement et physiquement. Comme le dis Mymy, il faut positiver (+ facile à dire qu'à faire, c'est sur) et aussi profiter des bons moments en en faisant des bons souvenirs pour les jours où rien ne va plus et comme cela on avance. Il faut apprendre à apprécier les petits bonheurs : un beau soleil qui réchauffe les vieilles douleurs, une petite promenade dans un coin sympa dès que l'on peut se déplacer à peu près correctement et surtout, surtout Nat, apprendre à se relaxer, déstresser, devenir plus zen? Moi même qui te parle, oui moi Catherine, tu me connaîtrais tu me dirais ça te va bien de dire cela, mais oui, je reconnais, c'est pas toujours facile, dès fois on a envie de tout envoyer balader, ce que je fais d'ailleurs (pour la plus grande joie de ma famille (LOL)!!!
J'ai pourtant des petits bouts supers mignons et un mari adorable. Tout pourrait aller comme tu l'expliquais précédemment et puis voilà, Madame Fibro est arrivée sans crier gare, et je suis d'accord avec toi quand tu dis : doit on en parler ou bien se taire. Je réagis exactement comme toi, quand j'en parle autour de moi, on m'écoute, à pour cela pas de problèmes, mais je pense que personne ne peut comprendre cet état dans lequel nous évoluons, un jour bien, un jour mal, un jour avec l'envie d'abattre des montagnes, et un jour où tu n'as qu'une envie c'est d'aller te coucher, car même un peu de ménage t'épuise. Charmant c'est vrai ! Alors, si tu veux un petit message régulièrement, ne serait ce que pour t'apporter un petit rayon de soleil tu as bien fait car Mymy est super pour cela et je me propose de l'accompagner afin que chacun puisse avoir une petite réponse régulièrement, surtout lorsqu'elle n'est vraiment pas en forme. Je te fais de gros bisous. N'oublie que tu n'es plus seule. Regros bisous. Cathy

Merci, ma petite Cathy de me soutenir je suis contente que tu me rejoignes vraiment mes copines qui lisent et ne parlent pas me manquent beaucoup car pour moi ce forum fait un peu partis de ma famille, je vous aime beaucoup vous qui souffrez comme moi.

Gros bisous et à bientôt.