pour des medecins qui passeraient par ce forum

bonjour a tous
je voudrais si un jour un medecin passe sur ce forum qu il prenne le temps de s y arrete et nous explique la fibro
c'est vrai on connait beaucoup de choses sur elle en temps que malade vu que nos journees et nos nuits ne sont que souffrance
pourquoi nous il y a jamais personne pour nous aider??????
c'est vrai que notre douleurs ne se voient pas mais juste un instant pense que serait votre vie a devoir souffir 24/24 et vous entendre dire s'est pas grave ça va passez aller courage
du courage on en a mais jusqu ou?
s il vous plait aider nous a retrouve un semblant de vie normale
si il y avait que la douleur mais il faut bien comprendre aussi
que nous avons notre amour propre et que s'est pas facile de se sentir degrade abattue pour rien
-pour beaucoup d entre nous nous n avons plus de vie sociale
_notre vie de tous les journee que ce soit familliales et autre est perturbe
et encore beaucoup d autre chose alors aider nous au mettre type que les autres maladie
sylvie29

ce qui me revolte le plus dans la fibro s'est qu elle est reconnue par l oms depuis 92 comme maladie reelle mais personne en france ne veut la reconnaitre
on entends de partout dans les media qu ils faut faire des economies de santee
mais je ne crois pas qu ils ferront des economies de santees avec les personnes atteintent de fibro si c'est pas maintenant qu il nous aider
c'est a ce demander des fois si il faudrait pas vraiment etre depressive pour etre prise au serieux
et quand on voit toutes ces personnes pour un bo-bo qui eux sont reconnues de partout
ah ça m enerve!!!!!
sylvie

bonjour sylvie et mymy, :D aujourd'hui ce n'est pas la forme :x mais je prend quand même mon courage à deux mains pour vous écrire. :| Il est vrai que les médecins ne sont pas très compatissant envers nous. La dernière fois que j'ai été chez ma rhumato, elle m'a répondu : "on ne sait plus rien faire d'autre que prendre le médicament que vous prenez déjà". Est-ce vraiment une réponse de médecin ça!!! :!: Elle n'a vraiment pas de tact en plus lorsqu'elle doit dire qq chose. Dans notre état, nous sommes déjà plus sensibles physiquement et moralement mais nous ne sommes pas en état d'entendre des réponses pareilles. Et je peux vous dire qu'elle m'a fortement déçue ce jour-là. :cry: J'ai rdv chez elle au mois de novembre et je ne sais même pas si je dois y aller car à part attendre plus d'une heure dans la salle d'attente, pour rester 10 min dans son cabinet, me faire des prescriptions pour un mois alors qu'on se voit tous les 4 mois!!!!! De plus, un jour, j'avais besoin de la voir et on m'a dit que je pouvais pas avoir de rdv avant 2 mois, où va-t-on? Je vais chez mon médecin traitant pour mes prescription et au moins avec elle, je peux discuter, elle m'écoute. Mais malgré tout, elle ne sait pas elle-même, ce qu'elle doit me donner pour me soulager. Quand je pose des questions au sujet de cette maladie, aucun médecin ne sait me donner de réponse. :silent: A part, patience et ça va sûrement aller plus tard, c'est tout ce qu'ils savent répondre. En tant qu'infirmière, je suis très déçue de la médecine!!!!bonne journée, christine :sunny:

coucou mymy, :D ben franchement quelle honte :evil: de répondre comme ça. Comme si le carrelage allait arranger quelque chose. Chez moi, je n'ai que du plancher et pourtant, j'ai aussi mal. J'ai encore plus mal quand il fait froid mais je souffre du syndrôme de Raynaud. :( Peut-être souffres-tu de la même chose :?: J'appréhende déjà l'hiver car tout le temps froid et tout le temps mal. :no: Je passe mon hiver à me balader avec ma pommade Algipan et ma bouillote. La chaleur, il n'y a rien de mieux! Je te souhaite une bonne journée, ils ont prévu du soleil. J'espère que c'est vrai pour réchauffer nos coeurs et nos corps. A+, christine :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :albino:

coucou à nouveau, :) je te répond vite. :lol: Il a été diagnostiqué chez moi quand j'avais 15 ans. :| J'ai commencé à avoir des boules au niveau des doigts. J'ai été chez un dermatologue qui m'a fait une biopsie et j'ai du passer une capillaroscopie qui a permit de faire le diagnostic. Il m'a aussi prescrit du Daflon que je suis censée prendre à vie. Quand il fait froid, je mets des gants ou des moufles et je suis couverte au moindre coup de froid. JE T'embrasse, a bientôt, christine :sunny: :elephant:

salut sylvie
je comprend tres bien ce que tu ressent car pour moi c la meme chosecela fait des année que je souffre et par un moment on voulait meme me mettre en psy du fait qu'ils ne trouvais rien pour eux c'était dans la tete!
je n'en peu plus de c douleurs et le fait de ne plus pouvoir vivre ma vie comme avant c tres dur!
j'ai 3 enfants et un mari adorable heureusement il m'aide bien
bisous bon courage
joe

salut sylvie
je comprend tres bien ce que tu ressent car pour moi c la meme chosecela fait des année que je souffre et par un moment on voulait meme me mettre en psy du fait qu'ils ne trouvais rien pour eux c'était dans la tete!
je n'en peu plus de c douleurs et le fait de ne plus pouvoir vivre ma vie comme avant c tres dur!
j'ai 3 enfants et un mari adorable heureusement il m'aide bien
bisous bon courage
joe

Je suis entièrement d'accord quand on se demande si les dépressifs ne sont pas pris plus au sérieux que nous.
Quand j'ai débuté la maladie, personne ne me prenait au sérieux. "Tu as toujours quelque chose, tu deviens vieille, tu n'as plus envie de travailler, donne ta place à quelqu'un d'autre...." J'entendais cela à longueur de temps.
J'ai préféré être en maladie de longue durée et ne plus avoir de traitement de mon employeur, plutôt que de faire comme mes collègues qui s'absentent 15 jours ou 3 semaines, puis recommencent à travailler pour ne pas tomber sur le régime indemnités mais s'absentent la moitié de l'année.
Mais, bien que j'ai repris le travail à mi-temps, je me rends compte que jamais on ne leur fait une seule remarque sur leurs absences ("la pauvre, elle est déprimée, son xème copain la quittée", "elle a une mauvaise santé", "ce n'est pas facile pour elle!", "elle a de l'arthrose", "elle travaille trop, elle est épuisée"..).
C'est vrai aussi qu'il y a d'autres maladies plus graves (j'ai une jeune collègue qui a été opérée d'une tumeur au sein).
La différence entre nous, c'est que personne ne re-connaît la fibro. Donc, on passe pour la "malade imaginaire". On nous plaindrait plus avec un bras dans le plâtre.
Que de fois, on m'a proposé d'aller consulter un psy. J'y suis allé. J'y perds mon temps.
Bonsoir à toutes
Chantal :sleep: :sleep: